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储存脐带血

来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 【储存脐带血】健康母婴知识最新推荐阅读,有关【储存脐带血】的健康母婴知识最近成为广泛关注的热点,【储存脐带血】包含的最新内容是什么【储存脐带血】一起来看下最新详情内容。
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自存脐带血救不了自己命?


  日前,一则关于“自存脐带血为何救不了自己”的消息经媒体报道后在网络上传播,再次引发自存脐带血有没有必要的争论。记者昨日从广东省脐血库获悉,近期确实有不少市民前来咨询这方面问题。对于报道列举内容,中山大学第三附属医院血液科权威专家也进行了解释,称自存脐带血的价值目前在学界也存在争议,并非一存永逸可治疗所有疾病,但对一些后天性的血液病确实有比较明显的疗效。


  个案:查出白血病,脐血却用不上


  上海某媒体报道称,上海脐血库一名八个月大的储户被诊断出患有白血病,在化疗无效后,家长想到出生时还自存了一份脐带血,寄望于这根最后的稻草。但当家长希望用自存的脐带血进行治疗时,医生却告知,该份脐带血无法进行治疗,原因是小孩的白血病是先天基因所致,脐带血已被污染。


  报道还提到,该储户家长之前在向脐血库一次性缴付了20年的储存费,共计两万多元。对此,有专家提出质疑,脐带血由于量少,只能应用在30公斤以下的小孩,所以长达20年的储存完全没必要。报道还提到,脐血库在宣传过程中存在夸大疗效的情况。


  脐带血一生只有一次,但花这么多钱存起来是否真有价值?该事件引发市民们的关注探讨。


  关 注

  自存了脐带血就能治所有血液病?


  “脐带血并不是能治所有病,但也不能因为个案就说脐带血不能治疗白血病”,中山大学血液病研究所副所长、中山三院血液科主任林东军介绍,白血病是市民认识最多的一种血液病,它分先天性和后天性两种,如果是先天性的白血病,小孩本身的基因已存在问题,脐带血不能纠正自身基因缺陷,这份脐带血就等于没用了。但后天因素导致的白血病,如化学物质、放射线、病毒感染等所致的,因自体脐带血不存在基因缺陷,可通过脐带血移植进行治疗。


  对于地中海贫血症等先天性基因所致的疾病,自存脐带血也无法起到治疗作用。


  自存前为何不能检测是否有基因缺陷?


  既然有些疾病是先天性的,为何在存储前不能进行检测确认呢?对此,省脐血库临床应用中心负责人刘志鹏介绍,每份脐带血在入库前都会进行检测,但根据国际惯例,只是进行一些常见病毒的检测,而对于这种基因检测,目前技术上仍未达到条件。


  林东军也表示,先天性基因所致的疾病很难溯源,在存脐带血时确实很难查出是否有白血病基因,这也是目前的局限所致。“在临床上,后天性白血病占了绝大部分,先天性的比较少见”,林东军介绍,如果患儿是半岁到一岁间发病的,就可能应考虑是先天遗传因素所致。


  只能救小孩为何要一次性存20年?


  脐带血是否只能救30公斤以下的小孩?如果只能救小孩为何要一次性存足20年?刘志鹏介绍,单份脐带血可治疗多少体重的患者,得根据非血缘还是自体移植、治疗疾病的种类和脐带血细胞数而定,如果细胞数量足够,同样可以用于大体重患者。“血液病患者多数都是青少年,在我们出库的348份脐带血中,同样有15%用于治疗70公斤以上的成年人”,刘志鹏介绍,中心还曾用脐血救助一名94公斤的白血病患者。


  “脐带血的优势是在于配型相对容易,而且排斥少”,林东军表示,目前已有相关科研,不久有望对脐带血在体外进行分裂增殖,这样的话就不会因为量的问题而受限。


  对于脐带血自存价值和价格是否相符,林东军称,目前学界也存在这方面的争议,存与不存应根据个人家庭实际选择,自存脐带血不是能治所有病,最好要提前进行相关咨询。


  名词解释

  脐带血


  脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液。脐带血中含有的可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,目前可明确治疗遗传性及先天性疾病(若配型成功,患者可用他人的无致病基因的脐带血来治疗)、代谢性疾病、血液系统和免疫系统疾病等病种。

什么是脐带血?

◎ 优活健康网新闻部 

过去脐带血被当作医疗废弃物,随胎盘被丢弃,现在生物科技发达,发现其中含丰富的干细胞,可以用来治疗各种血液、免疫、遗传、代谢方面的疾病。

台大儿童医院小儿血液肿瘤科林凯信教授说,脐带血是胎儿血液循环中的一部分,与母亲的血液循环互不相通。在怀孕期间,透过胎盘,与母亲进行氧气及养份交换,使胎儿足以长大,至足月顺产,离开母体为止。脐带血内含有丰富的干细胞(stem cell),是人类制造血液及免疫系统的主要来源。正常成人在骨髓中才含有丰富的干细胞。脐带血移植是指从脐带血提供干细胞来进行骨髓移植。所以骨髓移植能治疗的疾病,都可以用脐带血移植来治疗

手足间的移植
1988年  法国五岁男童罹患先天性贫血,移植妹妹的脐带血救治
1990年  美国四岁男童罹患白血病,移植妹妹的脐带血救治
1995年  台湾十一岁男童罹患白血病,在台大医院移植妹妹的脐带血

非亲属间的移植
1993年  纽约脐血库成立并开始提供非亲属间之脐带血移植。
1999年  台湾血液基金会成立脐血库,同年在和信医院孙逸仙治癌中心也成立另一脐血库。
2000年台湾黏宝宝林伯炽在台大医院进行非亲属间之脐带血移植,台湾首例脐血移植,不论是手足间的移植或是非亲属间的移植,都要比世界首例慢5至7年。

干细胞的应用

林凯信教授表示,脐带血干细胞目前可取代骨髓移植,治疗各种血液、代谢方面等30多种疾病,包括:
1、血液疾病:再生不良性贫血、海洋性贫血等。
2、恶性疾病:急性白血病、慢性白血病、骨髓生成不良症候群、淋巴癌、及其他肿瘤。
3、先天代谢缺陷:脑白质肾上腺营养不良症、黏多糖症、脂肪储积症、骨质石化症等。
4、免疫缺乏病变:严重复合免疫缺陷症(泡泡儿)、慢性肉芽肿…等。
5、身体免疫疾病:红斑性狼疮、风湿性关节炎、多发性硬化症。

应用上优点

造血干细胞的移植,包括:骨髓移植、周边血液干细胞移植、以及脐带血移植,临床效果相差不多,脐带血移植有如下优点:

1、纯净:较少受到放射线、病毒、药物污染。
2、再生力强:干细胞生命力、分化能力强。
3、即时性:许多疾病治疗时效相当重要,解冻马上可用。
4、来源容易:脐血容易取得,不伤婴儿及母体。
5、低排斥性:移植物抗宿主疾病程度较轻。
6、组织相容性大:HLA相容的要求比骨髓、周边血干细胞低。

HLA乃指人类白血球抗原,人类个体间有着基因差异性,在器官移植上,供者与受者HLA相容,则移植物一般不会被排斥,脐带血干细胞因尚未受外在刺激,辨识能力较低,异体移植时可容许供者与受者间的HLA有某种程度上的差异。移植物抗宿主疾病的发生是因被植入的细胞视受者的细胞为异物,而对受者的器官与组织产生排斥作用。它是骨髓移植时最常见,对生命有威胁的副作用,由于脐带血内的干细胞较不成熟,尚未被训练促使免疫系统反应,因此发生移植物抗宿主疾病机会少,程度也较轻。(文章摘录自/优活健康网站内新闻)

家长经验之要不要保存了脐带血?

        比起骨髓造血干细胞来说.脐带血造血干细胞移植最大的优务在于:比较不容易产生排异反应.这是因为脐带血尚未进行免疫分化.因此不容易造成宿主免疫系统的排斥,即使是异体移植.如果配型成功.病人成活概率也较高,目前.西方的公共脐带血库远远大过中国的.这意味着西方人寻找配型将更容易些。


    而对于自体移植来说.最大的问题是两点.云无心在文中都有提及:


    (1)倘若是遗传因素导致的疾病.自身干细胞将无法沽疗.因为干细胞中也存在同样的遗传因素。


    (2)脐带血干细胞数量稀少.单份脐带血移植供给成人远远不足。


    以我家“小松鼠”的脐带血为倒,收集到的血量一共是49.72毫升.其中带校细胞救为2.99×10“.即近3亿个,这个数目看似很高.但成功进行脐带血移植的最低要求是.爱体(即病人)每千克体重需要3000万带校细胞.越多越好,一位成年人(以体重为70千克计算).要成功进行脐带血移植.就需要20亿带校细胞.脐带血中的带校细胞远远不够。


    现在,“脐带血干细胞扩增技术”(通侈地说.不断复制脐带血干细胞.以大量增加数目.用于成体移植)是一个热门研究领域,其难点在于.干细胞在增殖过程中很容易产生分化.从而失去其部分多能性(pluripo工ency).不能分化为所有的血液细胞.也就无法沽疗疾病,而且.现在扩增出的干细胞主要还是靠表型测定来定量.但我们并不十分清楚.同样表型的扩增干细胞是否仍然县有原初干细胞同样的分化能力,有一些研究表明.扩增干细胞要达到同样的效果(例如在沽疗白血病时.要在一个月之内产生多少白细胞).需要的量比原初干细胞要高.也就是说.扩增干细胞中的确已经有部分失去其多能性。


    另外.公共脐带血库收取血样的标准(主要是在血量和干细胞数目上)比商业机构高很多.也就是说.即使是篓署了捐战协议的父母.弦子的脐带血经过严格的质量检查后也未必能够进入血库.而商业机构为了满足家长.即使细胞数目较低也会进行保存。


    不过.在新加坡.只要签署了捐赠协议.不论脐带血是否能够进入血库.将来都有优先艘索使用公共血库的权利。


    虽然我叽叽歪歪了这么多.貌似保存脐带血只有千万分之一的有用.但是.在“小松鼠”爸爸的要求下.我们还是为她保存了脐带血,用她爸的话来说:万一将来扩增成功呢?万一可能用到呢?我不恕冒哪怕千万分之一的后悔的风险。

我为什么要捐献脐带血?

      现在世界上有很多脐带血干细胞移植治疗成功的报道,但是这些干细胞,并不是来自自己的脐带血。


      这就要说回来了:我为什么要捐献脐带血?


       因为我知道,建立公用脐带血库的意义在于,让社会上多数的脐带血都进人公用的“脐带血库”。虽然不相关的人配型成功的概率很低,但只要可选的样本量很大,依然存在配型成功的很大可能性。


      可惜的是,当国外义务捐脐带血成为公益行动时,我们国内还是停留在“为自己留下希望”这种虚虚实实的宣传之中。

美国医生从来不宣传为自己的孩子保存脐带血?

       为什么美国的医生根本不向我们推荐“为自己的孩子保存脐带血”?在飞飞出生之后,我忍不住探究了一下个中原因。


      干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。  对于许多血液和遗传方面的疾病,干细胞移植可能是救命的手段。  而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞,又不存在配型的问题,因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物”  (来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险,一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%,而与其他人配型成功的可能性就更低了)。


      “自己的脐带血永远不会配型失败,保存自己的脐带血,以备将来的万一。”这成了保存脐带血的“理论基础”,也成了许多商业性保存机构的宣传用语。


       不过,美国儿科学会不推荐自己保存脐带血。  他们认为,“保存脐带血”的营销方式主要是在利用孩子出生时父母脆弱的感情,却在其中隐瞒了许多事实。  在美国儿科学会的公告中,专家叫确指出:使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想,而不是现实。


      虽然理论上说是可能的,一些实验也显示这样的疗法将来可能成为现实,但真正的问题在于:这个“将来”有多远?那些存血机构经常宣称这种治疗技术近在咫尺,科学家们却没有这么乐观。


       另外,脐带血的数量是有限的,通常只有几十毫升。  这几十毫升脐带血中包含的干细胞数目,只够针对儿童的移植。这意味着,这份保险要发挥功用,只能在一个有效期内,而这有效期并没有商业宣传中形容的那么长。


       虽然将来的医学发展有可能嘁少对脐带血量的需求,但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。  最重要的是,目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血是有效的”。


       商业机构的宣传,着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”,却避开了另一个问题:如果疾病来自于遗传因素一一这在血液病中很常见(比如白血病)一一那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因,因此并不能真正解决问题。  从逻辑上看,科学家们将来或许能够解决这个问题,但是,商业机构把“可能”渲染成了“现实”。


       基于生物医学发展的现状,世界骨髓捐献协会(WM-DA)、美国儿科学会(AAP)以及欧盟都不敢励普通人保存脐带血以作“生命保险”。这些机构认为,只有当一个孩子具有血液或者遗传方面的缺陷,保存相同父母的其他孩子的脐带血才被认为有现实意义。


       有了美国儿科学会的叫确态度,就不难理解为什么美国医生们不为商业存血机构做推销了。  在美国,如果医生不顾科学事实和儿科学会的公告,为商业存血机构做了推销,会被当做违反了职业规范。  如果这医生还从存血机构获得了某种利益,那么问题就更加严重。


      不管是纵纵还是飞飞,从孕育到出生的10个月中,作为父母的我们都没有收到过有关保存脐带血的宣传。


      即使是捐给公共的脐带血库,医院也没有做任何有倾向性的介绍,只是很轻描淡写地通知了有这么一回事而已。  那捐献对个人有没有任何好处?  只有一张血库发来的叫信片而已。医生和医院也得不到什么利益——血库会为取血的医生提供一点劳务赀,不过据说多数医生放弃了,而把取血的劳动作为一种公益。

兄罹白血病新生胞弟脐带血救命

兄罹白血病 新生胞弟脐带血救命

一名两岁詹小弟,去年被诊断罹患好发于成年人的急性骨髓性白血病,因詹小弟癌细胞有特殊的染色体突变,只单靠化学治疗,容易复发,医师建议以造血干细胞移植,才能提高治愈率;很幸运的,妈妈又怀了第三胎,生下弟弟之后,医师采用弟弟的脐带血干细胞配对竟然完全吻合,因而能完成脐带血移植救治詹小弟。
 
收治这位詹小弟的中国医药大学附设医院小儿血液肿瘤科巫康熙医师表示,台湾一年约有500位儿童罹癌,血癌占1/3,其中约170位左右罹患急性血癌,这当中又有1/4是骨髓性白血病,而一般兄弟姊妹干细胞配对成功的概率仅1/4,刚出生弟弟的干细胞居然可以完全配对,这实为得来不易的缘分。
 
巫康熙医师表示,詹小弟癌细胞有特特殊的染色体突变,需要靠造血干细胞移植,才有较高的治愈率,而由于年纪还小,需求的造血干细胞量不像成人那么大,所以脐带血干细胞是不错的选择;不过,困难的地方就在于需要找到吻合度高的干细胞,移植后排斥的反应才会较少。
 
詹爸爸虽然有到公库寻求配对,不过吻合度都不尽理想,也跟医师讨论是否用采用哥哥的周边血干细胞移植,却又担心哥哥抽取过程艰辛;幸好这时老天爷给了另一个机会,就是詹妈妈发现自己怀了第三胎。
 
巫康熙医师表示,脐带血富含造血干细胞,因此血癌会优先考虑使用脐带血,其他如骨髓异常所引起的再生性不良贫血、重度海洋性贫血、免疫缺损疾病、先天代谢疾病等也可适用。
 
詹小弟去年十一月经由脐带血移植后,经历长期追踪,病情已经稳定下来,只需要每两周固定回门诊追踪;詹爸爸回忆起当时的感受说,早点知道就好了,如果可以帮两个小孩储存脐带血,就不用担心找不到合适的干细胞。

增修脐带血定型化契约规范业者合理收费

增修脐带血定型化契约 规范业者合理收费

为保障国人脐带血保存的权益;卫生署食品药物管理局于今(23)日公告修正“脐带血保存定型化契约范本”,增加规范业者须于契约中订定合理收费比例之规定,且必须事前向辖区地方政府卫生局报备并于契约中载明备查文号,倘保存费采用预缴付费方式时,可全数交付信托管理,以维护寄存新生儿及其父母亲之权益。
 
食药局表示,增订业者义务,包括应确保广告内容的真实性、对于消费者所负义务不得低于广告内容、广告内容视为契约内容的一部分等,并明确要求业者存放脐带血的环境,应符合中央卫生主管机关规定及品质管理系统,以妥善管理保存消费者脐带血。
 
透过提供寄存脐带血合理化的收费标准,以及监督业者履行义务等方式,能进一步强化保护消费者权益;卫署再次提醒消费者于脐带血保存前,应审阅契约内容,并参酌“脐带血保存定型化契约范本”,以实质保障消费者权益,督促业者诚信履行义务。

老三救老大脐带血配对移植成功

老三救老大 脐带血骨髓移植成功

由于妈妈并未接受产前筛检,今年5岁的侯小妹妹从小罹患先天罹患重度海洋性贫血。侯家听从医师建议,希望以“救命宝宝”的亲属脐带血移植来拯救小姐姐。为此,连续拼了两个宝宝,所幸老三脐带血配对成功,挽救了姐姐一命。
 
台大医院小儿血液肿瘤科主治医师卢孟佑表示,侯小妹自幼免疫力极差,1岁2个月开始久病不愈,咳嗽发烧,从小转诊了5、6家医院。最后至台大医院就诊,才发现她的心脏肿大,且罹患重度海洋性贫血。
 
临床显示,兄弟姊妹的脐带血干细胞移植是目前唯一可以成功治愈重度海洋性贫血的方法。原本可以利用人工生殖技术量身订制一个“救命宝宝”,但侯家经济能力较差,只能赌赌运气,以自然怀孕方式,希望弟弟或妹妹可以救救姐姐。
 
只可惜,第二胎宝宝的脐带血并未与姐姐配对成功,侯家夫妻于是决定再试一次,咬牙怀了第三胎。幸好老三脐带血配对成功,今年6月侯小妹进行移植,最近顺利出院,仍需定期回诊观察至少2年。
 
“没钱订制救人宝宝,自然怀孕是救命赌注!”卢孟佑表示,重度海洋性贫血的治疗,目前较佳的方式是透过造血干细胞的移植。一般都会建议,订制救人宝宝,将脐带血干细胞配对成功率提升至100%。受限于经济能力,侯家只能采自然怀孕。 
 
如果采取自然怀孕,每胎自然受孕的兄弟姊妹,健康而能配对成功的概率约为2成5。卢医师进一步说明,在捐赠者身份可控制、来源可掌握的情况下,医师尽量施以骨髓与脐带血并行的移植方法,可提高成功概率。

两岸宝宝存脐带血为血液性疾病治疗用

两岸宝宝存脐带血 为血液性疾病治疗用

迎接龙宝宝!脐带血银行业者今年陆续受理许多艺人宝宝的脐带血,包括小蜜桃姐姐、黄湘怡、康康等。其中康康是少数有健康概念的爸爸,不假老婆之手,亲自了解脐带血方面的资讯并决定将脐带血储存在脐带血银行。

康康于5月28日喜获龙子,小名“顺仔”,这位“两岸宝宝”的脐带血也于5/28 当天下午入库。脐带血银行业者表示:“脐带血已顺利储存在移植成效较高的BioArchive自动式储存槽,脐带血的质量皆良好,总重量78.2克,干细胞活性达到100%。”

历经转型,康康渐渐的散发出好老公、好爸爸的气息。在决定脐带血的过程中,他接收到很多朋友的建议。因为老婆是内地女孩,夫妻俩选择的时候,会首要考量跨区、国际化的服务。挑选在台湾、香港、美国有实验室据点,全球履约保证,认为才是安心的选择。

脐带血银行业者表示,脐带血干细胞,属于造血干细胞,主要作用于治疗血液性疾病,如地中海贫血、白血病…等,短短10年间,卫生署已核准29大类血液疾病使用脐带血干细胞作为常规治疗,未来发展更是无可限量。

重生!免疫缺陷儿脐带血移植保住脾脏

重生! 免疫缺陷儿脐带血移植保住脾脏

婴儿反复湿疹、血便或感染好不了,爸妈可能要提高警觉!陈小叡小弟弟出生1个月陆续有血便,莫名瘀青和反复感染,2岁前几乎每周跑医院;3岁时,爸妈更被预告5岁要割脾脏!原来陈小弟是原发性免疫缺陷病(PIDD)之一的欧德里症候群(WAS,Wiskott-Aldrich症候群),透过脐带血移植,陈小弟不用割脾脏,不再满身瘀青,也不用夜夜跑急诊。

经常血便和莫名瘀青

那句“割脾脏”一直陈妈妈在耳边挥之不去,陈妈妈说,“小叡出生1个月内陆陆续续有血便,手上有出血点,很小就进医院的保温室;甚至去学游泳,脚一拍到水,脚背上都是瘀血瘀青,什么运动都不能做。各大医院都带他去看过了,做过很多检查,类标靶药物也吃了,骨髓也没问题,但原因仍不明。”

回顾脐带血移植前,到处去找医生,2岁前几乎每周跑医院,陈妈妈说,“产前所有检查都有做,而且都正常,当时还没有基因检测。无数个夜晚我们抱着他跑急诊室…真的非常沮丧,我什么都做了,为什么他还是生病…”

X染色体WAS基因突变

收治此个案的台中荣总儿童血液肿瘤科黄芳亮主任表示,陈小弟弟致病原因是位于X染色体(Xp11。2-11。23)的WAS基因突变,先前经常感染,移植后已超过一年,追踪有问题的基因已经没问题,为台中荣总WAS脐带血移植的首例。

脐带血干细胞可用于血液疾病,但脐带血其实还能用于免疫缺陷、先天代谢方面的疾病,黄芳亮主任指出,治疗方式与时俱进,可能5年前还没有,而5年后已有新技术,当突变基因无法矫正时,可改用置换方式,国外已有许多案例,像是美国杜克大学等移植医学中心,除了癌症治疗之外,还有一大部分是先天免疫和代谢方面的疾病。

确诊当下眼泪夺眶而出

确诊当下,陈妈妈忍耐5年的眼泪不禁夺眶而出,由衷感谢中荣团队用基因检测为孩子找到确诊相当不易的病因,后来在脐带血数据库成功找到HLA6/6吻合的脐带血,而家长也愿意提供,更令他们喜出望外!

吴雨霏产后为儿子保留脐带血 保存脐带血有什么作用?

吴雨霏今年六月与圈外男友洪立熙诞下爱儿Asher,一家三口幸福十足。

7月26日,她在社交网站表示决定将爱子的脐带血和脐带组织送到英国一间脐带血库保存:“这个是我生产后第一个任务,第二天我还没有睡醒就已经收到通知说已经空运到英国了。”

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采集脐带血对健康有无影响

采集脐带血需要由正规医院中具有专业资质的医护人员完成,使用含有抗凝剂的密封式血袋在新生儿分娩时,脐带结扎分离后进行收集,因此脐带血的采集完全无痛,无需麻醉,无副作用,采集容易、不具伤害性,对母亲和孩子的健康没有不良影响。

保存脐带血的作用

1.由于脐带血中含有大量的造血干细胞,所以能重建人体造血、免疫系统功能。医学上进行造血干细胞移植可以治疗人体血液系统、免疫系统,以及遗传代谢性、先天性疾病多种危险的重疾,包括血液系统恶性肿瘤、血红蛋白病、骨髓造血功能衰竭、卵巢癌等,目前已经被广泛地应用于临床治疗中。

2。脐带血在有血缘关系的亲属中使用率为25%~50%,如家族中有成员身患血液系统、免疫系统等重疾时,就能加大在自身家族中找到供者的几率。

3。脐带血可以长期保存,而且未受到放射、药物、毒物、病菌或其他环境的污染,随时取用,方便快捷,而且以脐带血做异基因移植时,排斥反应较少,发生移植物抗宿主疾病的程度也比骨髓移植轻。

4。脐带血的保存不仅是对孩子健康的一份保障,也可以选择捐献给慈善机构,共享给需要造血干细胞移植的病人。

5.从医学发展角度出发,脐带血还具有器官克隆、修复衰老组织器官、抵抗人体衰老的作用,对癌症、神经脊髓损伤的治疗也已经进入临床试验阶段。




新生儿血便罹罕病脐带血移植救命

WAS是一种基因突变的遗传疾病,患者多为男性

才出生两周的凌小弟,一直出现拉肚子、血便和湿疹的症状,家长本来以为是肠胃道过敏造成的。后来,凌小弟嘴巴痛到喝不下牛奶,换了奶粉也没用,到诊所治疗也没改善,转到高雄荣总做进一步检查,凌妈妈心里一直在祈祷著,希望不要是什么严重的病症才好。最后确诊罹患了会导致血球细胞功能不正常的威斯科特-奥尔德里奇氏症候群(WAS)。
 
高雄荣总儿童血液肿瘤科张裕享医师表示,WAS是一种性联隐性遗传疾病,因此患者多为男性,盛行率约1/250,000。致病原因是基因突变,导致血小板和免疫细胞的功能异常,凌小弟必须规则地入院接受血小板及免疫球蛋白的输注治疗。长期施打点滴的情况下,血管越来越脆弱,每次要找到适合血管打上的时间也越来越长,这些治疗也只能降低感染、出血的概率。患者平均寿命约为15年,主要的死因是感染、出血及恶性肿瘤,目前唯一的根本治疗方式为脐带血干细胞移植。
 
由于是全身的血液都有问题,必须打掉重练,张裕享医师说明,要先以高剂量的化疗破坏血液,再以脐带血干细胞移植重新制造血液。罹患罕病WAS的凌小弟没有兄弟姊妹,因此寻求公库配对,好不容易找到了配对吻合的成人捐赠者,又因为个人因素无法捐赠,经过了近半年的寻找及等待,最后终于在脐带血库里面配对吻合,获得免费捐赠后,于去年底移植成功,让凌小弟顺利恢复健康。
 
凌妈妈回忆起这一切,感慨地说:“一开始不了解移植的困难度,以为只是像输血一样轻轻松松的,没想到移植及之后的三、四个月内,竟是最辛苦艰难的时间!”,在这段漫长又艰辛的治疗过程,经历几次危急生命关头,凌妈妈感谢高雄荣总的医疗团队在家人们无助害怕时提供照护,尤其张医师根本以院为家就近看护,看着满周岁的凌小弟天真笑容,对医护人员只有无限的感激。

全台首次自存脐带血治愈神经母细胞癌

左起生宝陈位存副总、张妈妈、张小妹、巫康熙医师

中国医药大学附设医院首度尝试,使用病患自体储存之脐带血治疗神经母细胞癌(注)病愈!张小妹妹于2007年岀生,张家自费将脐带血储存于生宝;2010年进行自体脐带血干细胞移植迄今约一年多,恢复状况良好。据目前资料,应是全台湾第一次成功案例,全世界发表的第三例。(依据目前文献调查,欧洲、美国各发表一例。)

张小妹妹的父母在怀孕期间,就决定将孩子的脐带血留下:“当初是想,要存就要选有保障的、品质好的;若真有这么一天,希望立刻能够使用。”张妈妈于2007年8/11清晨产下张小妹,生宝脐带血银行表示,原脐带血重达62.98克,于8/11当天下午处理完毕入库,CD34+细胞活性达到99.37%。

2009年,张小妹妹两岁多时,张妈妈发现女儿常常食欲不振、逐渐消瘦,遍查不出病因;后来张小妹因肚子痛和发烧,就医后发现腹部有个肿瘤,之后转诊至中国医药大学附设医院,经过仔细检验后,确定诊断为第四期的恶性度神经母细胞癌,这时肿瘤不但达十多公分,且已有骨头和骨髓的转移。中国医药大学附设医院小儿血液肿瘤科主任巫康熙指出,神经母细胞瘤属极恶性癌症,且很难早期发现,等到家长察觉到孩子腹部鼓胀时,通常已经转移了。

神经母细胞瘤是儿童癌症中最难缠的一种,近年来,除了传统的化学治疗及手术外,加上自体造血干细胞移植及维他命A酸的治疗,治愈成绩已有大幅进步。自体造血干细胞移植能提高神经母细胞瘤治愈率,一般自体造血干细胞移植过程中,患者的造血干细胞以机器收集、冷藏后,在病患接受强烈的化学治疗后,造血系统被破坏殆尽时,再将造血干细胞输回人体,问题是收集造血干细胞期间必须忍受插管打针的疼痛和相关的风险,可不是幼童可以理解接受并乖乖配合的,此外也怕收集的干细胞量不够,造成移植的失败。好在张小妹的脐带血量足质好,储存环境也佳,成功保住一命。

自体脐带血治疗成功 节省社会成本
张小妹妹一家表示自己非常幸运,在出生时,父母决定将张小妹的脐带血保存在生宝脐带血银行。生宝脐带血银行董事长章修纲表示,张小妹的脐带血储存在生宝血库自动储存槽,在零下196度的液态氮中保存;因不受其他存户进出的短暂热效应影响,2010年取出进行移植治疗时,细胞活性仍保持良好,是促成治疗成功的一大关键。

巫康熙医师指出,使用自体自存脐带血干细胞进行移植,病患不用接受收集造血干细胞时的痛苦,也为健保省下相关费用,而输回的自存的脐带血也成功恢复造血功能。巫医师表示,目前张小妹已移植后一年多了,持续追踪也没有发现癌细胞,活泼可爱的模样,实在看不出她曾历经重重的生死关卡。

巫康熙主任并表示,传统上脐带血的临床应用,主要用来治疗血液和一些恶性肿瘤,近年来,干细胞的研究突飞猛进,更让含有许多干细胞的脐带血应用更加宽广,如脐带血可透过专案申请,应用在脑部中风、脑性麻痹、心肌梗塞、肝脏受损、糖尿病…等许多疾病,张小妹妹成功使用自存脐带血的实例,已证实自存自用脐带血是可行的,而脐带血可以治疗的疾病,一定会随医学的进步而扩展,脐带血和干细胞的应用将造福更多的人。

脐带血 未必如你想的那么金贵

对于新生儿脐带血的储存,向来是颇具争议的话题。众所周知,储存脐带血需要大量的成本,并且,未必有机会使用——当然,家长不希望孩子有用天脐带血的可能。按照专家通过大量的临床试验研究得出的资料数据,脐带血的储存优势,被人为的夸大很多。

数据显示脐带血的利用率极低

来自细胞护理私人银行的医疗人员马克科克兰德表示,在过去十年当中,在三万人储存脐带血的数量里,大约只有六个人使用。

澳大利亚医学协会的负责人史蒂夫汉布尔顿表示,针对脐带血储存的优势,他担心父母们受吹嘘过度的影响存储脐带血——近3000美元的费用成本——问题是花了钱但不会受益。“人们使用脐带血的可能性微乎其微得低。”史蒂夫提到,“这是一项非常昂贵的保险政策。”

储存脐带血的家庭越来越多

富含丰富干细胞和免疫细胞的脐带血,提取自婴儿出生后的脐带和胎盘,通常为白血病或其它病症患儿进行移植所用。

副教授柯克兰说,父母对脐带血的储存呈现“大面积”的增长趋势,澳大利亚三所相关的私人银行每年收集约4000例样本,耗资3000美元,为期18年的储存。

“很多人认为,将这种行为当作一项保险,是不经过思考,很‘没脑子’的做法。”他说,“在过去五年里,研究已经开始。通过大量的临床试验,探索脐带血针对各种神经系统疾病的应用。如果你还没有储存脐带血,那么通过这些医疗研究的结果,基本不会令你改变想法。”

脐带血可用于治疗疾病

研究人员通过脐带血中富含的干细胞,治疗一系列临床试验,包括脑瘫、1型糖尿病、自闭症、脊髓损伤和先天性听力缺失。

在澳大利亚,私人脐带血银行允许孩子使用自己的脐带血进行治疗。公共血库则可由一般民众使用。私人银行的质量法规负责人格雷姆穆尔说,脐带血的使用概率大约为2000-4000例白血病中,使用一例。

脐带血的回报性可能很低

“我们想让父母对词更清楚、更了解,我们也必须明确一点,这个概率只针对于非常有限的适应症。人们储存的原因还在于往后的五到十年,可能会用得到。”

但汉布尔顿博士表示,父母有必要清醒得意识到一个问题,即脐带血储存的回报可能性“微乎其微”。“干细胞技术正日渐发达。当医疗界可以更好实现干细胞研究时,也许人们就不再需要脐带血。”

然而,仍有父母对此持保留意见。坚持为孩子储存脐带血的父母表示,他们相信在未来,这个技术将实现更好的突破与成功,可是着眼于当下,他们不能拿孩子的生命作赌注。无论成本多高,都没有孩子的健康与未来重要。

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